La scatola dei ricordi


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Chiarezza.

Quella che ci siamo lasciati alle spalle era settimana di controlli per il Papy per cui si son recati in quel di Modena, o meglio, erano in zona perchè hanno trascorso una settimana da mio fratello Iceyes che vive in Emilia Romagna. Sono andati insieme in ospedale e questo mi ha fatto sentire più serena perchè ogni volta che li immagino soli davanti alla scrivania della dottoressa ad aspettare l’esito degli esami mi viene una stretta allo stomaco; perchè dopo ogni esito le nostre vite potrebbero di nuovo cambiare; perchè vorrei porre alla dottoressa le stesse domande che il Papy pone a me, con i suoi occhioni scuri; perchè vorrei semplicemente essere là con loro. Ho imparato col tempo a controllare la mia ansia, a non tempestarli di chiamate, ad aspettare che siano loro a farlo e soprattutto ad analizzare il loro tono di voce attraverso il telefono. Come dicevo, oggi ero più tranquilla sapendoli con mio fratello. E’ stato lui a chiamarmi ed a dirmi che il Papy ha fatto delle domande molto dirette. Premetto che non gli abbiamo mai nascosto nulla sulla natura della sua malattia: farlo, per me, significava tradirlo. Tuttavia non so quanto il Papy fosse preparato a sentire le risposte. Partiamo da un punto fermo:

L’esito degli esami è ottimo. La malattia è sempre stabile.

Certo, dipende da come si è abituati a guardare il bicchiere: per me è mezzo pieno. Dall’esito è evidente che la malattia c’è e non se n’è mai andata, per cui il Papy non è mai guarito ma questo era impossibile perchè il mieloma multiplo è una malattia cronica con la quale però ci si può convivere serenamente. Dopo il trapianto di cellule staminali la Proteina di Bridget Jones(come la chiamiamo noi) se n’è stata buona buona sotto i minimi storici. La dottoressa sostiene che protrebbe continuare a “dormire” anche per lunghi tempi ma non ha fatto mistero che prima o poi potrebbe “svegliarsi”. Certo questa cosa non mi lascia indifferente ma è come dire che “prima o poi tutti dobbiamo morire”, magari proprio il 21 dicembre prossimo…

La cosa veramente positiva è che facendo i controlli trimestrali possiamo monitorare la situazione e, qualora qualcosa dovesse cambiare, si potrebbe già iniziare a bastonare la proteina con la sua giusta cura.

Ma poi guardo il Papy che gioca con i suoi nipotini, uno sulle spalle e gli altri due che gli corrono dietro e la paura, quel filino di paura che mi prende lo stomaco, se ne torna da dove era venuta.

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Profumo di famiglia.

Il Papy ha sempre avuto la passione della campagna: passione che l’ha portato dapprima a comprare il terreno da coltivare e poi a costruire una casetta tutta nostra. L’abbiamo disegnata insieme, decidendo gli spazi e cercando di accontentare i desideri di ognuno di noi: io ho voluto il camino (ditemi, che casetta di campagna sarebbe senza un camino?), la Mamy ha voluto un’ampia cucina in muratura, la Sory un piazzale grandissimo pavimentato su cui sguinzagliare i nostri marmocchietti e mio fratello Iceeyes è stato il suggeritore della zona forno a legna-barbecue.

Stamattina, malgrado fosse novembre inoltrato, noi eravamo lì a goderci il sole ancora caldo con la Tata che pasticciava con la terra (sarà andata avanti e dietro non so quante volte a riempire l’acqua alla fontana per innafiare i fiorellini) e che  La Mamy e la Sory impastavano, stendevano, preparavano. Io sono l’addetta alla supervisione dei marmocchietti: sarà per tenermi le mani impegnate?! Ad ogni modo oggi sul piano cottura c’erano tre pentoloni pieni di uva che il Papy e la Mamy avevano sapientemente privato dei noccioli (si parla di quantità industriali eh! 25 kg di uva!) e che si trasfomerà nella mostarda che io tanto adoro e che andrà a farcire le crostate che la Mamy preparerà durante l’inverno e i dolcetti natalizi.

Mentre l’uva era in cottura, la Sory sbucciava dei limoni che a breve si sarebbero trasmormati in un limoncello gustosissimo, l’unico che riesco a bere senza che l’alcool mi bruci la bocca e lo stomaco!

Facciamo un gioco. Provate a chiudere gli occhi e lasciatevi guidare da me. Vi fidate? Immaginate una casetta di campagna, circondata da ulivi. Avvicinatevi alla finestra: passateci la mano sopra per toglierci quella patina di umidità. Cosa vedete?

Ora aprite la porta: questo profumo di mostarda, di limoni e clementini che sentite è il profumo della mia famiglia. Credo sia andato qui, all’immagine di noi in questa casetta di campagna, che sia andato il mio pensiero quando abbiamo scoperto la malattia del Papy. Credo sia stata questa la mia paura più grande durante le fasi delicate delle terapie: non poter sentire ancora questo profumo.


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La prima candelina del mio Blog!

Buon primo compleanno mio piccolo Blog!

Eh già, ieri il mio blog ha compiuto un anno dalla pubblicazione del mio primo post, quello in cui, molto timidamente ed incerta su quello che stavo facendo, mi affacciavo in questo mondo virtuale. Avevo dentro un turbinio di emozioni forti, molto forti ed avevo bisogno di guardarle in faccia e metterle per iscritto.

Caro il mio Blog, lascia che ti ringrazi per la pazienza che hai avuto ad ascoltarmi, a raccogliere le mie lacrime;  grazie per aver condiviso con me e per avermi permesso di condivire gioie e dolori di quest’anno; grazie per ogni singolo commento che mi hai permesso di ricevere, sia per quelli moribidi ma soprattutto per quelli spigolosi che, dicono, aiutano a crescere; grazie per avermi permesso di parlare della malattia del Papy: continuiamo a farlo, perchè fa bene a me ma fa bene anche a chi si ritrova con una diagnosi tra le mani ed una confusione nera nella testa.

Grazie per tutti gli amici che mi hai regalato, per quelli che seguono in silenzio e per quelli che passano e mi lasciano una carezza attraverso la tastiera.

Un brindisi a te, piccolino mio!

p.s. non arrabbiarti se ho scelto una torta rosa… mi conosci, non avrebbe potuto essere diversamente ma dimmi, non sono irresistibili queste apine in pasta di zucchero?


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L’inaspettata notizia che aspettavo.

Squilla il telefono.

Mamy: “Abbiamo ritirato adesso l’esito dell’elettroforesi di papà”.

Io: “Era oggi? Oddio, l’avevo dimenticato… cioè, non l’ho dimenticato. Non avevo capito che avremmo avuto così presto i risultati… ma va bene… dimmi, che dice l’esito?”.

Intanto nella mia mente cerco di analizzare parola per parola ciò che mi ha appena detto la Mamy, di capire che tipo di tono sta utilizzando. Sono frazioni di secondi ma il cuore già trema e mi viene la solita stretta allo stomaco.

Mamy: “Hai presente la proteina di Bence Jones? Ti ricordi quel picco altissimo che c’era la prima volta che papà fece queste analisi?”

Io: “Sì… era superiore al limite”.

Penso: la Mamy ci sta mettendo troppo a darmi la risposta. Se fosse stata una buona notizia non si sarebbe dilungata. Forse sta cercando le parole giuste per darmi una notizia non buona oppure vuole cercare di capire insieme a me il risultato delle analisi che non sempre sono facili da interpretare. Ho quasi paura a farle la domanda successiva.

Mamy: “Ale… non c’è più nessun picco. Ale… la proteina NON C’E’ PIU!!”. Ed esplode in un urlo di gioia!

Masantapazienzapazientissima! Devi darmi una notizia così bella e mi crei la suspence?! Criminale di una mamma!

Io: “Ma non potevi dirmelo subito, mannaggia a te?! Me la sono fatta sotto!!”

Mamy (ridacchiando): “Volevo farti una sorpresa…”.

Io: “E tu queste le chiami sorprese?! Questa è roba da infarto!”.

Avete capito tutti? No, perchè qui c’è da piangere ed urlare di gioia, c’è da mettersi a saltare sui tavoli!

Leggo testualmente l’esito dell’esame: “Proteina di Bence Jones: assente”.

Non riesco a trovare le parole per descrivere la gioia, la riconoscenza, la leggerezza che provo in questo momento… Questa è la notizia inaspettata che aspettavo da 4 anni!!

Che inizino i festeggiamenti!!!


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Che estate sia!

Ultimo controllo mensile del Papy superato alla grandeeeee!! La proteina monella ha fatto retromarcia!! Ricordate? Lo scorso mese era aumentata di qualche punto percentuale ma era assolutamente nulla di preoccupante. Bisognava solo osservarla. Se la sarà fatta sotto, la vigliacca: si sarà sentita con un centinaio di occhi puntati addosso e avrà pensato bene di tornarsene nella sua tana. Visto che non c’è modo di buttarti fuori, vedi di startene buona buona lì dentro e di non dare troppo fastidio, ‘che noi abbiamo ancora un sacco di cose da fare, un sacco di posti da scoprire, un sacco di sorrisi da regalarci.

E con questo sono terminati i controlli mensili del Papy. Ora dovrà tornare su a Modena fra due mesi e fare le analisi del sangue qui. I risultati li invierò io per email alla dottoressa, così la Mamy ed il Papy si risparmieranno le 16 ore di viaggio (fra andata e ritorno). Con l’aiuto del Signore ci siamo conquistati altri due mesi di pensieri leggeri, in cui potremo organizzare le nostre vacanze, la nostra estate.

Quando scoprimmo il mieloma multiplo nel 2008, mai avrei immaginato che avremmo potuto continuare a portare avanti le nostre vite serenamente, con solo qualche giorno in cui abbiamo vissuto sospesi durante i trattamenti, il trapianto, le visite di controllo. La Famiglia del Mulino Bianco (alla faccia di chì s’è preso gioco di noi appellandoci sarcasticamente così) si riprende per mano e va avanti, di due mesi in due mesi.

Grazie a tutti coloro che hanno fatto questo percorso insieme a noi. Siete stati indispensabili, con i vostri pensieri positivi e, per chi crede in Dio, con le vostre preghiere!


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La bambina che dorme sotto l’ombrellone.

La Tata è sempre stata, fin dai primissimi giorni di vita, una gran dormigliona. Io e Puffoforzuto non abbiamo mai perso una notte di sonno e, lo so, me l’hanno detto, questa è una gran fortuna. Il carrozzino l’abbiamo sfruttato ben poco per la ninna, vista la sua altezza “fuori dalla norma” come la definisce il suo pediatra per cui l’abbiamo spostata nel suo lettino (una culla tutta bianca con una cascata di tulle e degli orsacchiotti rosa che la guardano mentre dorme) e anche lì non ha mai dato problemi.

Viaggiare con lei è un piacere. Se ne sta buona buona nel suo seggiolino: gioca, canta, batte le manine e poi, BUM, crolla in un sonno profondo. Arriviamo a destinazione che lei è bella riposata e pronta per immagazzinare nuovi input-input!

Da circa due settimane, io, la Tata, la Mamy, il mio supernipotone Pippi e da oggi anche la Sory con il Piccolo Principe stiamo andando al mare. Un paio d’ore, dalle nove alle undici e non vi dico in che condizioni arrivo: piscina gonfiabile con capannina (che protegge dai raggi UV), ombrellone, ciambella, secchiello ecc… e lei che fà? tempo mezzora e poi, BUM! s’addormenta! Così la piscina gonfiabile si trasforma in una culletta e la Tata può fare la sua ninna al riparo, sotto l’ombrellone. Ecco, proprio oggi una signora, vedendoci arrivare ha detto alla sua amica: “Eccola! E’ arrivata la bambina che dorme sotto l’ombrellone”.

Ormai la conoscono tutti, ci tengono il posto per l’ombrellone e quando la Tata dorme cercano di non fare troppo rumore. Qualche signora evita anche di fumare in sua presenza o si allontana. Sono davvero tutti carinissimi con noi e quando si sveglia è una festa! Una ragazza stamattina le ha portato una palla tutta colorata: “L’ho vista ed ho pensato a lei!”.

In tutto questo io non c’entro nulla. La Tata si è conquistata tutto questo affetto a suon di sorrisi. E stamattina aspettare l’esito dei controlli del Papy è stato meno angosciante. I risultati? Tutto ok, grazie a Dio, solo un leggerissimo aumento della proteina monoclonale ma dello 0,02 %: niente di preoccupante, considerando che è passato più di un anno dal trapianto. Abbiamo ancora due mesi di serenità, di sole, di sorrisi, di mare.


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Tuuuuutto bene!

Controllo mensile superato anche questa volta! Valori nella norma, proteina stabile! Iuppiiiii!!

La Mamy e il Papy sono già nel treno di ritorno: la Mamy in compagnia del libro di Anna Lisa ed il Papy con le cuffiette dell’Ipod nelle orecchie per rilassarsi e tornare a casa anche questa volta col sorriso.

Grazie a chi ci ha pensati e sostenuti! A buon rendere, per qualsiasi cosa!